Kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük semptomları ile tanımlanan spinal müsküler atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığa sebep olan bir hastalık türü.

Özel gereksinimli çocuklara tek çatı altında tüm hizmetler verilecek Özel gereksinimli çocuklara tek çatı altında tüm hizmetler verilecek

Diyarbakır'ın merkez Bağlar ilçesinde şubat ayında dünyaya gelen Muhammed İzol'e 8'inci gününde SMA teşhisi konuldu. Tedavisi sadece yurtdışında mümkün olan minik Muhammed'in ailesi, mevcut gelirleriyle karşılayamadıkları tedavi ücreti için valilik izniyle yardım kampanyası başlattı.

Şubat ayından bu yana yaşadıkları sıkıntıları ve çocuğun tedavi süreci hakkında bilgi veren aile, çocukları için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.

"Bir anne olarak yüreğim bunları kaldırmıyor"

Çocuğu genel sağlık durumu ve ebeveyn olarak hissettikleri duyguları paylaşan anne Mihriban İzol, evladının çektiği sıkıntılar karşısında bir anne olarak dayanamadığını dile getirerek şunları söyledi:

"Muhammed şu an 3 ayı bitirip 4'üncü ayına girdi. Biz, Muhammed'i 6 yıl bekledik. Haberini ilk aldığımızda çok sevindik. 8 günü çok güzel yaşadık. Ne yazık ki acı haberi 8'inci günde geldi. O günden sonra dünya başımıza yıkıldı, ne yapacağımızı bilemedik. Anne baba olarak çok çaresiziz. 6 yaşında ablası var, yaklaştıramıyoruz. Enfeksiyon riski çok yüksek. Enfeksiyon aldığı gibi yoğun bakıma alınması söz konusu. Tedavisi var fakat yurtdışında ve meblağı çok yüksek."

Anne İzol, "Muhammed 3 aylık olmasına rağmen her günü hastanelerde geçiyor. Muhammed SMA ile savaştığı gibi her iki böbreğinde de kum kristalleri var, enfeksiyon riski çok yüksek. Elimizden geldiğince çok hızlı tedaviye götürmek zorundayız. Yoksa kendisini çok zor günler bekliyor. Türkiye'de aldığı ilaçla iyileşmesi söz konusu değil, sadece biraz zaman kazandırıyor. Her ilaç alımı öncesinde hastanede yatırılması, aç bırakılması gerekiyor ve ilaç kullanımından 24 saat sonrasına kadar kendine gelemiyor. Bir anne olarak yüreğim bunları kaldırmıyor." ifadelerini kullandı.

Hayırseverlere çağrıda bulunan anne İzol, "Hayırseverlere, anne babalara sesleniyorum: Lütfen Muhammed'i görmezden gelmeyin. SMA denildiğinde sadece çocuğun koşup oynayamaması değil, gün geçtikçe bu çocuktan bir şey alacak, geç kalınması durumunda anne sütü dahi içemeyecek duruma gelecek. Sizden tek ricam Muhammed'e yardım eli uzatın. Desteklerinize ihtiyacımız var. Kampanyamız valilik izinli. Bir anne olarak Muhammed'e yardım eli uzatmanızı istiyorum." dedi.

"İlk 6-8 ay içerisinde tedaviye ulaşılmazsa kas kayıpları giderek artacak"

Tedavisi sadece yurtdışında mümkün olan bu hastalık için yeterli maddi güce sahip olmadıklarını fakat teşhisin erken konulmasıyla beraber başlattıkları yardım kampanyasına destek verilebilmesi durumunda ümitvar olduklarını dile getiren baba Şirin İzol, şu ifadelere yer verdi:

"Muhammed 21 şubatta dünyaya geldi ve 8 günlükken SMA tanısı aldı. 29 şubattan bu yana büyük çaresizlik içerisindeyiz. SMA ölümcül bir kas hastalığı ve tedavisi de sadece yurtdışında var. Bizler bu tedaviyi karşılayamıyoruz. Ben devlet memuruyum, öğretmenim. Diyarbakır'da bir öğretmen olarak binlerce çocuğa umut olabilmiş, yetiştirebilmişken kendi çocuğuma yetememenin üzüntüsü içerisindeyim. Çocuğumuz 8 günlükken sağlık ocağı aracılıyla bize ulaştılar. Erken teşhis almamız bizler için çok iyi ama yetmiyor, erken vakitte tedaviye de ulaşmamız lazım. İlk 6-8 ay içerisinde tedaviye ulaşılmazsa kas kayıpları giderek artacak ve erken teşhisin bir anlamı kalmayacak. Bu manada herkesin desteğini bekliyoruz."

"Çocuğumuzun sağlığı için sizden destek bekliyoruz"

Baba İzol, "Tüm Türkiye'den şunu istiyorum. Bizler sadece çocuğumuzun sağlığı için sizden destek bekliyoruz. Kendimiz için bir talebimiz yok. Ailece çok sıkıntılı bir süreçten geçiyoruz ama Allah'ın izni ve herkesin desteğiyle inşallah bu tedaviye ulaşacağımıza inanıyoruz. Bu hastalıkla alakalı valilik izinli yardım kampanyamızı başlattık. Sürecin başındayız. Bizler de diğer aileler gibi çocuğumuzu tedavi ettirmek istiyoruz." şeklinde konuştu. (İLKHA)

Kaynak: ilkha